Comment se déroule ma SEP
Je vous présente ma S.E.P. drôle de tête mais je l'imagine assez comme cela. En fait moi ça été déclaré en février 2004 et à ce jour, je n'ai plus aucun espoir.
J'en suis à un dizaine de poussées, toutes différentes, mais qui à ce jour m'empêchent de travailler, et donc condammé à la maison.
Aprés trois poussées, on a commencé un traitement par interféron, au bout de deux mois, mon foie était malade, donc on a arrêté ce traitement pour commencer un autre, le copaxone, une piqure par semaine l'enfer, je ne suis pas douillette, mais alors là j'aurais laissée ma place à qui la voulais.
Mais au bout de huit mois, toujours des poussées, donc deuxième traitement abandonné. Après visite auprès d'un grand professeur (qui est décédé aujourd'hui) on a commencé une cure d'endoxan, un peu comme une chimio, mais beaucoup moins lourd. Perte de cheveux, mais pas la totalité, grande fatigue et découverte du fauteuil roulant, avec centre de rééducation, réapprendre à marcher, parler, et savoir se reservir de ses mains. La cure a duré un an et je pensais être tranquille, perdue, deux mois après nouvelle poussée.
Donc grande décision à prendre, un nouveau traitement qui vient d'être commencialisé en mai 2007, le Tysabri, pouvait peut être me laisser du répit.
Alors c'était parti, mais au bout de trois mois, chute de mes défenses immunitaires, on arrête tout, et aujourd'hui plus rien. Les médicaments bateaux pour soient disant soulager les douleurs neuropathiques, mais c'est tout.
Le dernier conseil que le neurologue ma prescrit, c'est de beaucoup me reposer, en faire un minimum, ne pas se prendre la tête (mon mari est au chômage), et continuer à élever deux enfants de 15 et 11 ans, l'âge facile.
Voilà les grandes lignes de ce que je vis depuis février 2004.
DE VOUS INTERRESSER A MOI.