04 mars 2008

Comment se déroule ma SEP

bonhomme_poilu

Je vous présente ma S.E.P. drôle de tête mais je l'imagine assez comme cela. En fait moi ça été déclaré en février 2004 et à ce jour, je n'ai plus aucun espoir.

J'en suis à un dizaine de poussées, toutes différentes, mais qui à ce jour m'empêchent de travailler, et donc condammé à la maison.

Aprés trois poussées, on a commencé un traitement par interféron, au bout de deux mois, mon foie était malade, donc on a arrêté ce traitement pour commencer un autre, le copaxone, une piqure par semaine l'enfer, je ne suis pas douillette, mais alors là j'aurais laissée ma place à qui la voulais.

Mais au bout de huit mois, toujours des poussées, donc deuxième traitement abandonné. Après visite auprès d'un grand professeur (qui est décédé aujourd'hui) on a commencé une cure d'endoxan, un peu comme une chimio, mais beaucoup moins lourd. Perte de cheveux, mais pas la totalité, grande fatigue et découverte du fauteuil roulant, avec centre de rééducation, réapprendre  à marcher, parler, et savoir se reservir de ses mains. La cure a duré un an et je pensais être tranquille, perdue, deux mois après nouvelle poussée.

Donc grande décision à prendre, un nouveau traitement qui vient d'être commencialisé en mai 2007, le Tysabri, pouvait peut être me laisser du répit.

Alors c'était parti, mais au bout de trois mois, chute de mes défenses immunitaires, on arrête tout, et aujourd'hui plus rien. Les médicaments bateaux pour soient disant soulager les douleurs neuropathiques, mais c'est tout.

Le dernier conseil que le neurologue ma prescrit, c'est de beaucoup me reposer, en faire un minimum, ne pas se prendre la tête (mon mari est au chômage), et continuer à élever deux enfants de 15 et 11 ans, l'âge facile.

Voilà les grandes lignes de ce que je vis depuis février 2004.

wu8j8dy6

DE VOUS INTERRESSER A MOI.

Posté par isa14 à 18:39 - - Commentaires [5] - Permalien [#]


Commentaires sur Comment se déroule ma SEP

    quand je te lis ,je pense a ma copine qui en est atteinte et qui a été abandonné par tant de copine croyant que c'était contagieux...;pffff
    jai aussi le temps de moins la voir mais suite a mon boulea...mais je sais que tu en souffres et ce que tu vis...
    chez elle on lui a éssayé un autre traitement parmi tant d'autres qui cette fois ci l'as fait vachement enflé..;quand je l'ai revu ,elle était completement changé
    Je te souhaite plein de courage et si seulement il trouverai un remède a cette horrible maladie..
    je peux te souhaiter que du courage même si c'est pas facile...

    bisous a toi

    Posté par schlupp, 14 mars 2008 à 21:09 | | Répondre
  • Je suis de tous coeur avec toi.
    Bat toi la vie vaut d'être véçu.
    Tu as les meilleurs alliés qui soit un gentil mari et deux merveilleux enfants.

    Posté par soso, 16 mars 2008 à 09:56 | | Répondre
  • Je suis de tout coeur avec toi

    Bonjour toi
    On se connait pas....Je suis nouvelle...Etant moi-meme malade,je sais ce que c'est d'etre seule se sensir seule, meme si on vit pas seule.
    Je suis moi-meme afflublee d'une maladie dont on ne sait pas soigner en medecine traditionnelle.
    Donc; je suis de tout coeur avec toi. Tu as toute mon ampatie et ma comprehention...C'est bien de te battre et de persister, la vie vaut quand meme la peine d'etre vecue...
    Moi aussi mon systeme immunitaire est tombe a zero,mais maintenant,c'est bien...Je me sens benie et je te souhaite de tout coeur la meme benediction que j'ai eu...Mes muscles me jouent souvent des tours a leur maniere, ainsi que bien d'autres parties de mon corps...mais j'aime quand meme la vie...meme malgre tous les malgres...
    Je t'enveloppe de lumiere d'amour et de guerison...et souffle des milliers de bisous sur tous tes gros bobos afin de les attenuer...
    Je te souhaite une splendide journee..
    Ps Ma belle-soeur aussi a lal sclerose en plaque...et se bat journalierement...J'admire son courage et sa determination...ainsi que la tienne.Je trouve ca bien que tu en parles ca fait un enorme bien de se confier et ca soulage aussi...
    Si je peux me permettre ; Ta soeur solidaire dans la maladie...A nous deux, on va faire une vaillante armee qui peut passer au travers tout..
    Solidairement Ginette..
    La maladie qui s'est permise de me visiter sans toutefois sans carton d'invitation hihi! C'est la fibromyalgie...Quelle petite peste elle peut etre quand elle veut...mais avec le temps,j'ai appris a l'apprivoiser,l'accepter sans toute fois juste l'avoir,mais non devenir la fibro ...Nos maladies sont des coquines taquineuses pour pas dire des tyrans...hihi!!!
    A la prochaine et prends le mieux possible soin de toi...

    Posté par Ginettette Daous, 20 mars 2008 à 03:21 | | Répondre
  • Bonsoir Isabelle, c'est ton cousin Francky... Il est 4h58 du mat, je n'arrive pas à dormir. Je pense souvent à toi, je souhaite de tout mon coeur que tu guerisses vite.

    Posté par Shaï, 26 mars 2008 à 05:02 | | Répondre
  • un peu de baume sur tes plaies

    coucou
    je viens t'envoyer plein d'énergie positive pour continuer à te battre!!!!!!!
    une de mes petites fées ou anges va venir de la donner...........
    je suis de tout coeur avec toi et te comprends........
    gros bisous isa

    Posté par isa, 30 octobre 2009 à 17:17 | | Répondre
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